La endometriosis y su impacto en las mujeres

 Se estima que una de cada diez mujeres padece endometriosis, aunque no tenga síntomas (dos millones de chicas y mujeres en España 14-50 años). Durante los ciclos menstruales, la mucosa que recubre el endometrio se descama y expulsa en forma de regla. En el caso de las mujeres con endometriosis, parte de ese tejido se “implanta” y crece como un tumor benigno en los órganos situados en el abdomen (aparato reproductor, digestivo y otros), lo que provoca una inflamación de esos órganos y dolor.

En muchos casos el dolor de la endometriosis no se limita a las menstruaciones ni es sólo cíclico, sino que se convierte en crónico o aparece en cualquier momento del ciclo menstrual, notándose tanto en el abdomen como en la zona lumbar (incluso “pseudociática”). Actualmente no existe un consenso sobre su origen (genético, hormonal, trastorno inmunitario, tóxicos ambientales) ni mecanismo de acción y, por tanto, existen enormes carencias preventivas, de tratamiento efectivo y en definitiva de terapias curativas.

Las enfermas con endometriosis sintomática (aproximadamente el 20%) viven con un dolor limitante, crónico o discontinuo, a la hora de realizar su vida y este dolor puede ir en aumento con los años al avanzar la enfermedad. La endometriosis puede llegar a tener un impacto enorme en la calidad de vida (empleo, sexualidad, crianza y ocio).

El otro gran problema para las mujeres con endometriosis (sintomática o no, activa o silente) es el retraso diagnóstico: se puede llegar a tardar incluso veinticinco años para diagnosticarla (la media en España está en nueve, habiendo visitado una media de cinco especialidades médicas). Todo ello provoca secuelas irreversibles en la salud: múltiples cirugías, tratamientos hormonales, analgésicos, neurolépticos ¿Cómo es posible que el diagnóstico se demore tanto? En cuanto veamos los síntomas de la endometriosis entenderemos por qué:

• Dismenorrea: dolor durante la regla y/o ovulación (cólico).
• Dispaurenia: dolor durante la penetración y/o tras tener un orgasmo.
• Disquecia: dolor tras la evacuación; Disuria: dolor durante/tras orinar. Urgencia y frecuencia. Síndrome de la vejiga llena. Síndrome del intestino irritable.
• Dificultad para quedarse embarazada, esterilidad. Hay un 30% de dificultad añadida para embarazarse con endometriosis: riesgo de aborto (la inflamación de la pelvis y los cambios en el revestimiento del útero pueden influir en la implantación y desarrollo de la placenta, originando complicaciones como hemorragias, partos prematuros o abortos espontáneos) y de embarazo ectópico. Es frecuente que a las mujeres con endometriosis les sean extirpados total o parcialmente órganos reproductivos (trompas, ovarios, útero) y, por tanto, deban recurrir a técnicas de reproducción asistida.
• Dolor pélvico (p. ej. tras hacer esfuerzos o estar mucho tiempo de pie o sentada), edema abdominal (retención de líquidos que provoca la característica tripa hinchada), dolor lumbar (de riñones e incluso ciática) y/o dolor o calambres en las piernas.

Por una parte, nuestra cultura social asume como “normal” que la fase de expulsión de la regla “duela” a la mujer. Esto es inexacto: la menstruación no duele ni incapacita y, si lo hace, hay patología.
Por otra, hablar del ciclo menstrual de las mujeres (y eventualmente de si alguna de sus fases –ovulación, menstruación- causa dolor) queda relegado a la esfera de lo privado y no se habla del tema.
Además, la sexualidad femenina y el goce sexual son tabúes aún por romper. Recordemos que a las mujeres se nos presiona culturalmente para satisfacer a nuestros partenaires sexuales. No es sólo que haya mujeres que finjan el orgasmo: es que algunas mujeres soportan dolor en las relaciones sexuales y no lo comunican por el mandato de género.
A estos tres factores hay que sumarles la poca empatía social que reciben las afectadas, tanto por desconocimiento de la enfermedad (lo que no se diagnostica no existe) como por prejuicios negativos de género (si la mujer se lamenta de que le duele la regla: “quejica, débil”; si no desea mantener relaciones con penetración porque le duelen: “frígida”; si emplea “muchas” pastillas para paliar los dolores: “débil, floja” o incluso “adicta”; si no consigue quedarse embarazada: “falla como mujer completa”).

Aunque no todas las enfermas sufran esterilidad o dispaurenia, la endometriosis afecta a las relaciones interpersonales y de pareja, como cualquier enfermedad crónica y/o que curse con dolor. Existe un recurso online gratuito concebido por Sex&Pepper, específico sobre endometriosis y sexualidad, avalado por la asociación de afectadas de endometriosis ADAEC disponible para cualquier persona en español.

El sentimiento de culpa, el miedo a perder a la pareja, las dudas, la incertidumbre, el miedo (pero también el alivio tras años de incomprensión) y la vergüenza son sensaciones comunes entre las diagnosticadas. La implicación y comprensión de la enfermedad por parte de la pareja o la familia es un factor indispensable para lograr una asunción plena de la endometriosis después del diagnóstico. Involucrarse acudiendo juntos a las citas médicas y así comprender los efectos de la endometriosis, atender al dolor y las fases del duelo para afrontar la enfermedad como un equipo y buscar, de forma conjunta, las soluciones que mejor se adapten a la persona diagnosticada y su familia. Debido a que solo 1 de cada 10 sabe manejar una enfermedad tan compleja, ha de ser un equipo multidisciplinar, con ginecólogos/as especializados/as. Se recomienda consultar con asociaciones de pacientes.

Artículo gracias a Irene Aterido, de @endoestadistica

Autor

Delia Sánchez

Comunicadora social y periodista con más de 15 años de experiencia en periodismo y webs médicas especializadas. Una de mis especialidades es escribir contenido médico de alto valor para nuestros lectores.

Creación: 18 Marzo 2016 Actualización: 13 Agosto 2024